quarta-feira, 23 de abril de 2014

1 ANO SEM SÍNDROME DE WEST



       Como o tempo passa... hoje completa um ano que ficamos sabendo que o Vini ficou curado da Síndrome de West. Sinto uma emoção muito forte quando lembro do momento em que recebi a notícia, a clínica tinha enviado para o e-mail dos médicos o eletroencefalograma, eu havia conversado com o médico mas ele me falou que não tinha conseguido ver o exame por completo, mas que eu não precisava me preocupar pois estava melhor. No dia seguinte, como a médica não retornou, mandei uma mensagem no celular del, em seguida ela respondeu: “SEM HIPSSARRITMIA” . Quando li a mensagem não acreditei, em segundos pensei que ela tinha enviado a mensagem para o paciente errado, não que eu achava que o Vini não fosse ficar curado, mas achava que ainda ia tomar ACTH por muito mais tempo, no mesmo instante liguei para a médica, sem lembrar que ela estava com paciente e assim que ela atendeu disse: “Parabéns mamãe seu filho está curado”. A emoção foi tão grande que não consegui falar nenhuma palavra, eu chorava desesperada, aquele sofrimento estava indo embora, então a doutora falou: “Mãe, vou deixar você curtir esse momento, a noite conversamos”, nisso percebi que ela também estava emocionada.


       Vocês devem estar pensando porque o primeiro médico não comentou que o Vini estava curado, eu também não tinha entendido, mas alguns dias depois mandei um e-mail para ele perguntando se tinha visto o eletroencefalograma, pois o Vini estava curado, e ele me respondeu: “Vi o EEG sim, na verdade eu mandei por e-mail para a Ana pois não estava acreditando que ele está sem hipsarritimia... Fico muito feliz também!  Fiquem com Deus!





“Seja ele o motivo do seu louvor, pois ele é o seu Deus,
que por vocês fez aquelas grandes e temíveis maravilhas
que vocês viram com os próprios olhos.” Deuteronômios 10:21



E como está o Vinicius depois de 01 ano de cura?
 
·       Primeiro as crises/espamos, que o afetavam muito, acabaram, Na época ainda ficava muito sonolento e cansado. Porém, estamos correndo atrás para que ele recupere tudo que perdeu e se Deus quiser fique sem sequelas.

·         08 meses depois de ficar curado ele começou a andar. Antes da cura suas perninhas eram bem molinhas, chegamos a pensar que ele nunca iria andar. Fazia duas vezes por semana fisioterapia e uma vez hidro, agora foi liberado da fisioterapia, até porque ele não gosta muito que mexa nele, já na hidroterapia ele deixa fazer os exercícios porque gosta de água e leva tudo na brincadeira.

·         O olhar dele é completamente diferente, agora podemos ver o brilho nos seus olhos, olhar dentro dos olhos e perceber que ele nos entende.

·         Já ganhou alta da terapia ocular, presta atenção quando o chamamos, e também fica atento com o barulho a sua volta.

·         Sem falar no sorriso gostoso e também nos choros, coisa que ele quase não fazia. Agora ele já faz até birra (essa parte temos que ser mais durões, pois ele está ficando levado... rssss).

·         Quanto à fala está um pouco devagar, mas com frequência ele solta um “ada”, que quer dizer água e também as vezes sai um “papá”. Acho que ainda vai demorar um pouquinho, mas aos poucos ele chega lá.

·      Algumas brincadeiras simples ele já está entendendo, está começando a dar utilidade aos brinquedos, ainda joga tudo no chão e acha engraçado, mas percebemos que as vezes ele fica entretido com alguns brinquedos.

·         Arte ele também já faz, isso não precisa ensinar, abre as gavetas, armários, não pode ver um pote que já pega para brincar, quando vê uma torneira aberta já vai com as mãos para lavar, sem falar no banheiro, tem que sempre estar fechado...

       Não sei se consegui descrever tudo, mas acredito que o principal relatei, e posso dizer, principalmente para vocês que estão passando por uma situação parecida, jamais percam a fé, acreditem, mesmo nos momentos em que nos encontramos mais sozinhos, Deus sempre está ao nosso lado, Ele ouve nossas preces.

        Um grande abraço e fiquem com Deus,



 Pelo contrário, alegrai-vos em ser participantes dos
sofrimentos de Cristo, para que vos possais alegrar
e exultar no dia em que for manifestada sua glória.
I São Pedro 4:13


2 comentários:

  1. Tens razão Vianeí, temos que comemorar, porque fomos presenteados com a cura do Vinícius! Para Deus todo o louvor e todo o agradecimento! Obrigada Papai do Céu!!! Neiva

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    1. Obrigada Neiva,
      Você sempre esteve ao nosso lado nessa luta, então sabes como estamos felizes com essa graça que recebemos. Deus continue te abençoando e te iluminando sempre.
      Beijos,

      Vinicius e Vianeí

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