Ouve, Senhor,a minha voz; eu clamo; compadece-te de mim e
responde-me. Salmos 27:7
Hoje levei o Vini no neuropediatra
novamente, entreguei o relatório diário das crises, que atualmente está tendo
em média 30 espasmos por dia e levei uma filmagem de uns movimentos diferentes
que o Vinicius começou a fazer com o pescoço, jogando a cabeça para o lado, e
também com os olhos, movimentos para cima e para baixo. O médico viu a filmagem
e me informou que é outro tipo de crise, e que como não estamos conseguindo
controlar as crises deveremos fazer um acompanhamento em conjunto com mais uma
neuropediatra de Curitiba/PR, especialista em epilepsia. Também comentou que
talvez ele seja internado lá para fazer alguns exames que aqui em Santa
Catarina não tem. Perdi o chão novamente...
Falou-me da possibilidade de talvez
tomar as injeções de ACTH novamente e de outro remédio importado (Keppra), mas
tudo vai depender desta médica.
Por
mais que ele esteja evoluindo, sentando, engatinhando, o médico frisou de que
está muito lento, ele teria que estar andando, correndo, pulando...
Por
isso peço mais uma vez, que rezem junto conosco, para que o nosso Pai Eterno,
ilumine os médicos, o remédio, o exame... para que achamos a cura para as
crises do Vinicius e também de todas as outras crianças com Síndrome de West.
Espero no Senhor com
todo o meu ser, e na sua palavra ponho a minha esperança. Salmos 130:5
Vai dar tudo certo meu lindão Deus vai te curar!!!
ResponderExcluirObrigada pelo apoio Eliane. Deus vai ouvir as nossas preces.
ExcluirCom certeza Vianei,em nossas oraçoes sempre colocamos o Vini.Pedindo a proteção e a cura.
ResponderExcluirTenha sempre muita fé,pois ELE esta nos ouvindo em todos os momentos.
Obrigada Ivonete,
ExcluirDeus irá está ouvindo nossas preces e irá nos atender. Obrigada pela força,
Vinicius e Vianeí
Meu filho tem 1 no e 1 mes, se chama Gabriel, meu anjo Gabriel, e nunca sentou, nunca segurou nada e mal consegue ter controle da cabeça. Ele tem tido crises de espasmos há 2 meses, e há 1 mes esta tomando Valpakine. Ontem saiu o resultado do EEG e foi confimado: Síndrome de West. Tenho muita fé em Deus que eu vou vê-lo correndo e que ele vai um dia levantar suas mãozinhas e me dar um abraço. Abrí seu blog hoje em um momento de desespero para estudar mais sobre essa doença, e vou ter um pouco mais de fé agora. A cura vai acontecer!!! Eu tenho certeza. Que Deus continue derramando suas bençãos sobre vocês. Abraço.
ResponderExcluirOlá Vivian,
ExcluirFico muito feliz que o blog do Vini aumentou a sua fé, é com esta intenção que fiz o blog, aumentar a esperança e a fé de quem está passando por isso. O Vini ainda não está curado, e entendo você, porque muitas vezes também fico desesperada, mas logo em seguida me levanto, pois precisamos de força para esta caminhada, acredito que esta força vem de Deus. O Gabriel está fazendo fisioterapia? Ele tem mais alguma doença além da Síndrome de West?
Tenha fé, com certeza Deus vai derramar suas bênçãos sobre nossos filhos e o teu Gabriel vai levantar as mãozinhas e te dar um abraço, vai sentar, andar, pular, correr...
Te desejo muita força, muita calma e muita fé, pois para Deus nada é impossível. Ele estará em minhas orações também.
Sempre que precisar estarei a disposição, segue meu e-mail: vinicius.gracadedeus@gmail.com
Fiquem com Deus e dê um abraço bem forte no Gabriel por mim.
Vinicius e Vianeí