NAS MÃOS DE DEUS

           Ontem, 14/06/12, levamos o Vini no neuropediatra e apesar de aparentemente ele ter começado a reagir o médico nos informou que a evolução não está sendo boa. Em maio ele teve 03 convulsões diferentes das que ele tem diariamente, ele ficou por mais ou menos 15 a 20 segundos segurando forte os bracinhos e com os olhinhos para cima e isto é preocupante.

            Pode acontecer 03 coisas com crianças com a Síndrome de West: a cura da doença (que é o mais difícil e tenho certeza que Deus vai curá-lo – isto normalmente acontece por volta de 01 ano de idade), pode também evoluir para outra síndrome que dá outro tipo de epilepsia e pode ficar com sequelas graves: não sentar, não andar, não falar...
            Ele irá fazer eletroencefalograma e ressonância nos próximos dias, preciso muito que continuem nos ajudando a rezar pela sua cura...

           Deus está conosco sim, por mais que as vezes no meu silêncio tenho que ficar repetindo isto para me fortalecer, eu sei que Deus está aqui.

“As vezes a gente chora, não porque somos fracos,

mas porque passamos muito tempo sendo fortes!”

 Na foto acima Vinicius tinha 03 meses, ainda não tinha a Síndrome de West.

Espera no SENHOR, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no SENHOR. Salmos 27:14

REAGINDO

Desde o dia 27/05/12 Vinicius começou a reagir:

·        Voltou a segurar objetos, agora ele já consegue ficar segurando por alguns segundos
·        Está voltando a sorrir
·        Está prestando mais atenção nas pessoas e fica nos seguindo com seus olhinhos lindo...
 
Como isto me fortalece, acho que ganhei energia para o mês todo...

“Tudo o que um sonho precisa para ser realizado

é alguém que acredite que ele possa ser realizado.”

FISIOTERAPIA

Rapidamente percebemos que o Vinicius parou de fazer vários movimentos. Em janeiro ele quase sentava sozinho, mas em março ele não conseguia mais sentar, nem com apoio, ficou bem molinho (sem tônus muscular). Também já não segurava objetos com as mãos. Em março/12 o Vini começou a fazer fisioterapia. Ele tem muita dificuldade para fazer a fisio, reclama bastante, dorme bastante, se cansa fácil, é raro estar disposto para fazer os exercícios.

Bruna, a fisioterapeuta é muito paciente, carinhosa e atenciosa. Admiro a maneira como ela realiza as sessões, pois se o Vini começa reclamar ela muda de exercício para que ele não se sinta desconfortável. Bruna, obrigada por tudo!!!

Em relação ao processo é muito lento. Eu acreditava que a recuperação seria bem mais rápida, mas não, teremos que ter muita paciência e força.

Em abril ele voltou a pegar os objetos com a mão, mas está com muita dificuldade, tenho a impressão que quando as crises são mais intensas, ele perde novamente os movimentos. Na próxima consulta vou questionar o neuropediatra.

Em casa, realizamos muitas massagens e exercícios para estimulá-lo. Comprei uma bola própria para fisioterapia para fazermos mais exercícios em casa.

Porque o SENHOR é bom, e eterna a sua misericórdia; e a sua verdade dura de geração em geração. Salmos 100:5

A 2ª APLICAÇÃO DE ACTH

Como não houve melhoras significativas no resultado do ultimo EEG, o médico solicitou aplicar mais 14 doses de ACTH. Graças a Deus o Vinicius não teve nenhuma reação grave na primeira aplicação, e desta vez ele não precisaria ficar em observação. A única preocupação era com o funcionamento dos rins, pois este hormônio tem muito corticoide, e depois de uma semana de aplicação ele deveria refazer alguns exames. No resultado dos exames, o corticóide estava elevado, porém nada tão grave. É lógico que fiquei muito apreensiva, pois quando terminou de tomar a segunda aplicação o médico nos solicitou para ficarmos atentos pois como o rim estava acostumado a receber muito corticoide diariamente ele poderia parar de produzir, e isto era perigoso. Tínhamos que ficar atentos por 30 dias, ele nos deu uma carta de emergência para caso tivesse alguma reação deveríamos levá-lo ao pronto socorro e assim eles já saberiam quais os procedimentos fazer.

Vinicius estava muito sonolento, parecia muito cansado e praticamente não sorria, ficamos com muitas saudades do seu sorriso, o único que conseguia fazê-lo sorrir é o papai coruja. Você não tem idéia como ele sacode o Vini para ganhar um sorriso!!! Correu tudo bem nestes 30 dias as convulsões estavam mais fracas e Vinicius fez o 4º EEG em abr/12 e no dia 19/04/12 levamos ao médico todos os exames para ele comparar com os anteriores. O médico nos informou que o resultado não estava tão bom quanto ele esperava. A hipsarritmia havia cessado, porém continuava com atividade epileptogênica multifocal.  Saí de lá arrasada. Como as crises estavam mais fracas, comparando com janeiro e fevereiro, eu tinha certeza que o EEG estaria ótimo, mas não foi desta vez. Por isso o Vinicius começou a tomar outra medicação, o Depakene, este precisa também ter cuidados, pois pode afetar o fígado (esses medicamentos anti-convulsivos são muito fortes), depois de dois meses tomando esta medicação ele terá que fazer alguns novos exames.

Vinicius ficou bem inchado.

Confia no SENHOR de todo o teu coração,

e não te estribes no teu próprio entendimento. Provérbios 3:5

AS CONVULSÕES

         De 19 à 30/12/11 o Vinicius ficou sem ter convulsões, estávamos muito felizes, pois estava reagindo bem ao medicamento, só que no dia 31/12/11 as convulsões voltaram fortes, recomeçou a ter de 2 a 5 vezes por dia com +/- 10 convulsões cada vez, e chorava muito no intervalo das crises. Às vezes acho que ele tem dor, às vezes acho que ele somente se assusta. Ligamos para o Dr. Fábio, que sempre esteve disposto a nos atender, e ele aumentou a dose do Sabril, mas mesmo assim as crises continuaram e o Vinicius começou a ter dificuldade para dormir, logo em seguida foi medicado com Sonebom. Foi feito outro EEG e praticamente não teve alteração no resultado. Foi aumentada novamente a dose do Sabril, agora estava no máximo que ele poderia tomar, mas as convulsões persistiram. O pico maior das crises foi nos meses de janeiro e fevereiro/12, ele teve muitas convulsões diariamente, de 5 a 10 vezes por dia, e a cada vez eram de 15 a 30 espasmos. É terrível ver um filho sofrendo e não poder fazer nada, sinto-me impotente quando o Vini tem as crises. A única coisa que posso fazer é dar um colinho...

            Mesmo tomando a dose máxima do Sabril, continuava com as crises, então o médico nos falou do hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), que talvez com esse as convulsões cessassem, eram injeções que ele deveria tomar por 14 dias, a aplicação deveria ser feita somente no hospital, teria que ser feito o controle da pressão arterial e também teria que ficar em observação por 1h, e caso houvesse alguma alteração o hospital deveria entrar em contato com o médico. O que nos preocupou muito é que a medicação é forte e pode ter vários efeitos, como retenção de líquido, aumento de peso, pressão alta, problemas nos rins, entre outros. Ele fez as aplicações durante os 14 dias, de 08 a 21/02/12, teve dias que a pressão subiu um pouco mais, às vezes ficava muito agitado, mas as crises diminuíram um pouco e ele estava dormindo um pouco melhor, porém parecia muito cansado, pois resmungava muito, parecia estar reclamando. Após a aplicação da medicação, foi realizado o 3º EEG (eletro encefalograma), mas novamente as alterações nos resultados foram muito pequenas.

Direi do SENHOR: Ele é o meu Deus, o meu refúgio, a minha fortaleza,

e nele confiarei. Salmos 91:2

ORAÇÕES

No domingo, 18/12/11, o Vini dormia muito ainda devido ao efeito da medicação e a tarde, estavam todos lá em casa, minha mãe, minha irmã, minha sogra e sogro. Eu achei a minha mãe bem forte, não chorou na minha frente, ela estava para viajar naquela noite, e eu estava tentando fazer de conta que estava tudo bem. Mais tarde, minha sogra conversando comigo, falou que não era para se preocupar que ela tinha fé que as convulsões parariam e que tudo voltaria ao normal, foi quando comentei que o que era preocupante na verdade são as sequelas que elas podem deixar, ele pode ficar como está, não andar, não falar, até mesmo deixar de sorrir... Minha mãe saiu da sala e chamou minha irmã, foi quando ela começou a chorar muito e disse que não iria mais viajar, ela não havia entendido a gravidade da doença, neste momento eu também não aguentei. Conversei bastante com ela, pois ela precisava passear, depois ela foi embora chorando. Em seguida chegaram minhas cunhadas, conversamos bastante, choramos bastante, todos sempre nos dando bastante força e nos falando que estavam rezando pelo Vinicius.

O que sempre me deixou muito emocionada foi saber que várias pessoas rezam pelo Vinicius. O que mais precisamos: oração e força, pois só Deus poderá curá-lo e tenho certeza que isto acontecerá. Constantemente ouço que pessoas que nem conhecemos, familiares de colegas de trabalho, amigos de amigos, colegas de trabalho de parentes, crianças que nunca viram o Vinicius e estão rezando por ele, isso me fortalece muito, me emociona também, porque não tem demonstração maior de amor alguém rezar pelo próximo.

Gostaria de agradecer todas as pessoas que constantemente pedem oração para o Vinicius. Em especial ao pároco da nossa comunidade, o Pe. Marcos Antonio Viana, que pede por sua saúde e cura, em todas as missas.  Ao Pe. Jorjão, que nos recebeu sem termos marcado hora e nos deu atenção e benção especial, e também pede pela sua saúde nas missas de cura e libertação.

             Agradecemos a cada um de vocês pelas orações, e pedimos a Deus para que abençoe a todos que estão rezando por ele, independente da religião de cada um, pois nosso Deus é o mesmo!

Até agora nada pedistes em meu nome;

pedi, e recebereis, para que o vosso gozo se cumpra. João 16:24

DE VOLTA PRA CASA

No sábado de manhã eu pedi muito a Deus para que Ele me desse forças e para que eu não chorasse quando o médico chegasse, pois ele iria ganhar alta e eu precisava tirar muitas dúvidas. Próximo ao meio dia Vini ganhou alta, o médico não conseguiu nem examinar, pois ele não acordava. Perguntei ao médico como deveria proceder, caso o Vini continuasse dormindo muito. Ele me informou que teria que começar a acordar sozinho pelo menos para mamar, caso não acordasse eu deveria retornar ao hospital. Informou também que ele iria tomar o Sabril por tempo indeterminado, que depois de 30 dias queria vê-lo, caso não aceitasse bem essa medicação teria que tomar uma medição importada. Somente neste dia consegui perguntar de que tipo de sequelas estava falando, ele me falou que poderia não andar, não falar, ter dificuldades no aprendizado, atraso no desenvolvimento motor, não sorrir... O Genir estava trabalhando então liguei para a minha irmã para ver se o meu cunhado, o Adailton, poderia nos levar para casa, na verdade eu não queria que os meus pais fossem nos buscar, como que eu iria olhar para eles? Eu não conseguia ser forte. Como que eu iria contar que era grave? Quando meu cunhado chegou já estávamos prontos e ao descer no elevador lembro que falei que eu estava com muito medo e não sabia o que fazer. Ao chegar em casa, o Vini ainda bem “dopado”, mesmo dormindo  deu um sorriso, nesse momento eu despenquei e chorei, chorei muito, como que eu poderia ficar sem ver aquele sorriso?

Logo depois o Genir chegou do trabalho e resolvemos pesquisar na internet o que era a Síndrome de West, pois não tínhamos muito conhecimento. A primeira página que abrimos falava que Síndrome de West é uma forma grave de epilepsia, que de cada 4.000 a 6.000 crianças uma nasce com a doença, que poderia dar muitas convulsões diariamente... não conseguimos ler muito, o Genir saiu logo em seguida e eu terminei de ler somente parte daquela página, mas sem entender praticamente nada.

Durante o tempo que o Vinicius ficou internado minha irmã, pais, sogra, parentes, amigos, ligavam e eu sempre dizia que ele estava ali para fazer os exames, que estava esperando o resultado. Ele realmente estava bem, como que ele poderia ter uma doença grave?  Eu não conseguia acreditar, não conseguia entender... o que era essa tal de Síndrome de West??? Em momento algum eu não quis que as pessoas fossem no hospital, é que sempre achei que não era grave, era como se eu estivesse tendo um pesadelo e sabia que iria acordar logo, me desculpem por não ter falado da gravidade, mas é que nem eu estava entendendo, por mais que ecoava em meus ouvidos o médico falando o que o seu filho tem é grave, é muito grave, eu não conseguia assimilar.

“Pedirei ajuda ao Grande Deus;

Ele é quem resolve todos os meus problemas". Salmo 57:2

O MEDO DO RESULTADO DA RESSONÂNCIA

Na sexta, 16/12/11 por volta das 10h, ele fez a ressonância magnética, mas para fazer este exame precisava estar dormindo e foi dado um remédio para ele dormir, Vinicius pregou no sono, quando chegamos na sala a enfermeira começou a fazer algumas perguntas, mas eu quase não conseguia falar, estava apavorada, ela me disse: Calma mãe, não vai doer nada! Eu não conseguia responder, mas sabia que não iria doer, era medo, medo do que o resultado poderia nos mostrar. Durante o exame eu rezei com todas as minhas forças, com muito medo, desespero, mas também com muita fé, pedi muito, muito mesmo, para que Deus não deixasse que ele pudesse ter alguma sequela ou qualquer outro problema na sua cabecinha. Depois do exame o Vinicius acordou somente pelas 16h, mamou e dormiu logo em seguida. A noite quando o Dr. Fábio veio ele avisou que o resultado do exame demoraria alguns dias mas que ele foi até lá para ver e aparentemente não tinha nada grave, mas teríamos que aguardar o laudo. Como ele já tinha feito os exames necessários, também me avisou que provavelmente no sábado ele iria ganhar alta. Como sempre não consegui falar com o médico, só chorava e ele ia me passando as informações conforme eu assimilava. Ao mesmo tempo que fiquei feliz porque ele iria ganhar alta no dia seguinte também fiquei assustada, qual era a forma melhor de cuidá-lo? Como poderia protege-lo das crises? Como ia fazer se ele estava praticamente só dormindo depois que tomou o remédio para fazer o exame??? Começou a rodar mil e uma coisas na cabeça...

Neste período o Vini conseguia segurar objetos.

Seja forte e corajoso! Não fique desanimado, nem tenha medo, porque eu,

o SENHOR teu Deus estarei com você em qualquer lugar para onde você for. Josué 1:9

O DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DE WEST

Depois do exame voltamos para o hospital e nos colocaram em um quarto com mais um paciente, o Thiago Henrique, que estava internado com pneumonia, um menino lindo que apesar de só poder ficar praticamente na cama por causa do soro estava sempre alegre. Junto com ele estavam seus pais que me deram muita força nesta nova caminhada, sempre digo que Deus colocou anjos no nosso caminho e eles foram um dos nossos anjos enquanto estava internado. No início da noite Dr. Fábio chegou para informar que havia ido a clinica para verificar o resultado do EEG e deu o diagnóstico que ele tem Síndrome de West, eu não tinha nem ideia do que era essa doença, ele comentou que poderia deixar sequelas. Naquela mesma noite ele começou a tomar o Sabril, ao mesmo tempo em que eu ouvia que a doença era grave, não conseguia acreditar, parecia que era um filme que estava assistindo, não parecia ser real. Depois que começou a tomar o remédio ele ficou muito agitado, batia forte as perninhas e braços, era uma das reações da medicação.

À tarde quando meu marido chegava eu contava o que o médico dizia, mas parecia que ele não entendia era como se eu não tivesse falado nada para ele, mas que nada, acho que antes de chegar ao hospital ele sabia que precisava ser forte, pois eu estava detonada e me dizia que tudo ia passar. Ele ficava só um pouquinho no hospital porque não conseguia, era praticamente o tempo de eu tomar um banho e ele já voltava pra casa. Era a maneira dele de enfrentar os obstáculos e que acabou também me fortalecendo.

Todos os dias o Dr. Fábio vinha ao hospital, de manhã e a noite, para ver como estava o Vini, teve um dia que ele trouxe o Dr. Júlio para vê-lo e também me pediu para mostrar a filmagem e ele também confirmou a Síndrome de West.

Pois eu, o Senhor, teu Deus, eu te seguro pela mão e te digo:

Nada temas, eu venho em teu auxílio. Isaías 41:13

O QUE SEU FILHO TEM É GRAVE, MUITO GRAVE

No dia seguinte pela manhã veio o neuropediatra Dr. Fábio (que sempre agradeço a Deus por tê-lo colocado em nosso caminho) e examinou o Vinicius, olhou a filmagem e fez muitas perguntas, se tinha algum caso de convulsão na família, se tive problemas durante a gestação, se era parente, mesmo que de longe, do meu marido, se o Gabriel (irmão) era perfeito... depois foi para o computador (acho que neste momento ele foi se preparar para falar comigo) e depois voltou e falou que o que o Vinicius tinha era grave, muito grave, aquelas palavras ficaram e continuam ecoando no meu ouvido. Depois ele falou mais alguma coisa de exames, mas eu só chorava e não conseguia mais falar com ele. Também falou que descobrimos bem cedo, não podia me dizer nada se iria ficar com sequelas ou não, mas que foi muito bom que foi diagnosticado rápido. Uma coisa que me marcou muito e que achei muito humano da parte do médico foi quando ele me disse que não gostaria de estar no meu lugar, como também não queria estar ali falando isso, mas que precisava informar tudo o que estava acontecendo com meu filho, eu consegui ver nos olhos do médico a preocupação dele.

Depois que o médico saiu apareceu um paciente de +/- uns 11 anos com sua mãe e ela me viu chorando muito, sem me conhecer veio me consolar e disse que tudo iria passar, que aquele filho dela tinha tido convulsões e que estava bem, tinha parado com a medicação e estava ali somente por causa de uma dor de garganta. Ela me deu muita força. Eu sempre digo que em momento algum Deus me deixou sozinha, porque sempre tinha alguém para me ajudar, essas pessoas que apareceram e me deram forças eu as chamo de anjos. Por volta do meio dia Vinicius foi levado de ambulância à clínica para fazer o EEG, quando chegamos lá a técnica estava nos aguardando lá fora, ele já estava preparado para fazer o exame, estava com muito sono. Uma coisa que me chamou muita atenção foi quando entramos no elevador e ela começou a conversar com o Vini, dizendo assim: “Sabia que o Dr. Fábio esteve aqui pedindo para nós atendermos você com urgência? É, ele está muito preocupado com você, ele disse que a tarde vai passar aqui só para ver o resultado do teu exame...”  Um médico indo até a clínica pedir para agendar horário pro paciente? Foi por isso que ela nos atendeu no horário de almoço – 12:30h.

Jesus, porém, olhando para eles, disse:

Para os homens é impossível, mas não para Deus,

porque para Deus todas as coisas são possíveis. Marcos 10:27