domingo, 23 de abril de 2017

04 Anos de Cura da West



  
        Sim, é como se comemorássemos seu segundo nascimento nesse dia, ainda não consigo deixar passar em branco essa data, pois a cura da West fez com q o Vini se tornasse uma nova criança, cheia de alegria, de energia, completamente diferente do que era antes.

       Quais são as diferenças após a cura? (vou citar somente algumas...)


* Quando ficou curado , o Vini engatinhava, mas seu joelhinho era bem molinho, não conseguia ficar em pé.


 


* 8 meses depois da cura ele já estava dando seus primeiros passos, hoje nosso guerreiro corre por tudo.



* Quanto à mastigação e a alimentar-se sozinho, era muito complicado, primeiro porque se afogava com tudo, qualquer pedacinho de carne era o suficiente para ele se engasgar, mas aos pouquinhos foi conseguindo mastigar, e depois com três anos e meio começou a aprender a comer sozinho. Hoje é um leãozinho, como de tudo.



* A retirada da fralda também foi um pouco difícil, tínhamos q ficar um tempão com ele no banheiro, contando histórias, cantando, até ele conseguir fazer xixi pela primeira vez, isso levou mais de um ano, tudo teve que ser sem forçar, sem brigar e graças à Deus deu certo. Com 4 anos conseguimos tirar a fralda.


* Quanto a falar, isso demorou um pouquinho mais, mas fomos persistentes, e aos poucos foram saindo algumas sílabas e hoje o Vini já forma pequenas frases e perguntas... é um grande tagarela.


* Ah, e já ia esquecendo de coisas importantes, como a concentração, que está muito melhor (mas que ainda precisa melhorar), o interesse pelas coisas, está prestando atenção em tudo à sua volta, está interagindo...Graças a Deus!!!



       Ele ainda faz acompanhamento com fono, T.O. e psicóloga, mas cada dia q passa podemos ver melhoras no seu desenvolvimento. Ele é um menino com muuuuuita energia e muito alegre, porém não gosta de ser contrariado e isso temos que trabalhar com ele.


       O que tenho para dizer pra vocês pais: continuem firmes na fé, sei que é difícil, mas Deus tudo pode e sabemos que não tem preço ver nossos filhos melhorando, mesmo que seja somente um pouquinho, não tem preço os ver sorrindo... Deus abençoe grandemente todos nós, que Ele guie nossos passos e nos dê sempre muita sabedoria.

segunda-feira, 26 de dezembro de 2016

SENSIBILIDADE PARA ESCOVAR OS DENTES




       Já contei para vocês que o Vinicius sempre teve muita sensibilidade para escovar os dentes? Nessa hora sempre foi uma guerra lá em casa, então hoje vou comentar algumas dicas que funcionaram com ele e que talvez possa ajudar você também:

  • Sempre que puder, os pais devem escovar os dentes na frente da criança, isso ajuda ela a compreender que é uma rotina e que todos fazem;
  • Deixe a criança brincar com a escova, no início o Vini nem pegava na mão, depois só mordia a escova, agora ele já consegue escovar um pouquinho;
  • Coloque um espelho na altura da criança, ou dê na mão dela um espelho, assim ela poderá se ver quando estiverem escovando seus dentinhos.
  • Cantar músicas junto, ter muita paciência e amor, pois não é tão fácil quanto parece;
  • Criar e inventar: brincar de escovar os dentes de um brinquedo;

 


       Nesta foto o Vini estava escovando os dentes de um macaquinho. Cortei as cerdas de uma escova de dente velha e no lugar colei tirinhas de feltro com cola quente para ele brincar.



terça-feira, 12 de julho de 2016

PARABÉNS PRA VOCÊ... 05 ANOS, JÁ?






      



 
      Parabéns Vini!!! Que Deus Continue derramando muitas bênçãos na sua vida, que você recupere tudo o que tem para recuperar, supere além das expectativas e conquiste todos os seus sonhos.


NÓS ACREDITAMOS EM VOCÊ!

       És bênção na nossa família, veio para nos fortalecer na fé em Deus, é o nosso milagre! É maravilhoso ver Deus agindo, ver suas conquistas todos os dias.

Feliz Aniversário meu Anjinho!!!








”Porque aos seus anjos ele mandou que te guardem em todos os teus caminhos.” Salmos 90:11

sábado, 23 de abril de 2016

03 ANOS DE CURA

      
       O tempo está voando... Hoje faz 03 anos que o Vini está curado da Síndrome de West, e não podemos deixar passar essa data sem comemorar e agradecer por cada bênção e graça recebida.


       Cada dia é mais uma conquista, mais um aprendizado, ele está evoluindo bastante. A parte motora está normal, anda, corre, pula... a parte cognitiva ainda precisa melhorar, mas nosso guerreiro é forte e vai vencer tudo. Ele está falando muito, o vocabulário é grande, mas ainda fala muito errado, (lembro que a um ano e meio atrás ele só falava "papa, mama e ada" que era água). Agora repete tudo o que falamos. A fono está muito feliz com a evolução e é claro que nós também.

 

“Vou enviar um anjo adiante de ti para te proteger no caminho e para te conduzir ao lugar que te preparei.” Êxodo 23:20

 

       O Vini é um menino muito carinhoso, sempre alegre e sorridente, é tagarela, muito agitado, não para um só instante, porém, não gosta de ser contrariado, mas isso é devido a falta de limites, por ter sido muito protegido e ter toda a atenção do mundo enquanto estava com crises, agora pra ele é muito difícil receber um não, ele quer atenção o tempo todo. Estamos fazendo acompanhamento com a psicóloga para melhorar estes comportamentos, já melhorou bastante, mas confesso que achei que seria muito mais fácil. Talvez mais fácil para mim, pois ele testa muito e precisa ter muita paciência e jogo de cintura para não perder a calma. Mas tenho certeza que é uma fase, que com amor vamos superar esta etapa, pois estamos em boas mãos e Deus está nos guiando.

 

Mas é preciso que a paciência efetue a sua obra, a fim de serdes perfeitos e íntegros, sem fraqueza alguma. Tiago 1:4










       Um grande abraço a todos e que Deus abençoe todas as crianças que estão sofrendo com a Síndrome de West, que Ele derrame uma chuva de bênçãos nesse momento sobre você e sua família. Amém!
  

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2016

O QUE É SÍNDROME DE WEST PARA MIM?


       A Síndrome de West é um tipo  raro de epilepsia – a criança apresenta espasmos, como se fossem sustos, no caso do Vini ele esticava os braços e sutilmente virava os olhos. No início esses “movimentos” aconteciam bem poucas vezes, só que após alguns dias começaram a aumentar cada vez mais. O Vini chegou a ter mais de 100 espasmos por dia, as vezes tinha 10 espasmos seguidos ou até mais de 40 por vez.


       A West é um tipo de epilepsia muito cruel, que infelizmente pode causar atraso no desenvolvimento da criança, como também pode regredir, tudo o que a criança aprendeu pode perder, no caso do Vini ele parou de sorrir, chorar, não atendia mais quando chamado, o olhar era distante e não sentava mais com apoio de almofadas (não sustentava o pescoço), não pegava mais brinquedos com as mãos, na verdade não fazia mais nada... isso aconteceu quando ele estava com 7 para 8 meses, confesso que foi uma das piores fases, mas tenho certeza que Deus sempre esteve ao nosso lado. ( Quando a criança perde os movimentos não quer dizer que não possa recuperar mais tarde, tudo depende muito de criança para criança ou do que foi afetado).


       Desde então o neurologista nos orientou a estimulá-lo, inicialmente foi com fisioterapia, demorou mais ou menos um mês e meio só para ele abrir as mãos.  Tudo sempre foi no tempo dele, melhor, no tempo de Deus. Depois começamos com terapia ocular, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, psicóloga...


       Com muito amor e persistência o Vini vem vencendo cada dia mais é um menino que está sempre descobrindo algo novo e sutilmente vem aprendendo tantas coisas que nos faz ter orgulho desse guerreiro, nos mostrando que temos que acreditar, pois ele vai chegar lá. Ele é a nossa prova de que milagres existem!!! Ele tem um pouco mais de dificuldade para aprender do que as outras crianças, por isso precisa ser sempre estimulado e ter acompanhamentos. Estamos nos esforçando bastante para quando ele for pra escola tenha o mínimo de dificuldade possível.








       Estamos trabalhando com o Vini nesses 4 anos e fazendo tudo o que podemos fazer, jamais vamos desistir, acreditamos no  seu potencial e acreditamos que ele será um homem completamente independente, mesmo que hoje seja cedo demais para dizer isso, mas temos muita fé, por isso precisamos da participação de todos.  Todos os estímulos que forem para o bem do Vini são bem vindos!


       Segue abaixo algumas informações sobre o Vini:

  • 05 meses descobrimos a síndrome de west
  • 08 meses não sorria, não chorava, não brincava, não segurava objetos (a única coisa que ele não deixou de fazer foi rolar)
  • 01 ano e dois meses começou a sentar
  • 01 ano e 06 meses começou a engatinhar
  • 01 ano e 09 meses ficou curado – com ACTH
  • Após a ACTH o Vini começou a ter um olhar diferente e começou a melhorar
  • 02 anos e 05 meses começou a andar
  • 04 anos está falando várias palavras,  formando pequenas frases e canta algumas músicas

 

“Nenhum mal te atingirá, nenhum flagelo chegará à tua tenda, 
           porque aos seus anjos ele mandou que te guardem         
em todos os teus caminhos.” Salmos  90:10-11

 
 
 
 


quinta-feira, 23 de abril de 2015

02 ANOS SEM SÍNDROME DE WEST


 “Em tudo dai graças, porque esta é a vontade de
Deus em Cristo Jesus para convosco.”
I Tessalonicenses 5:18

 
 
       Hoje  comemoramos 2 anos de cura do Vinicius, é como se a vida dele recomeçasse a partir daquele dia – 23/04/2013 – é uma data muito especial para nós,  agradecemos e glorificamos à Deus por nos ter concedido esta graça.  Desde então são tantas bênçãos, alegrias, surpresas, recuperação, um conjunto de coisas boas que acontecem em nossas vidas. É claro que o futuro nos deixa um pouco apreensivos, mas temos que ter fé, acreditar, pois depois de tudo o que o Vini já passou... e hoje vemos que todos os dias ele aprende algo novo, é muito gratificante!!!

        Agora o Vini está tentando falar e já saem algumas palavrinhas e de vez em quando solta um emaranhado de palavras que não entendemos nada... acho que ele vai ser poliglota... rssss.
 

       Mas no que o Vini melhorou depois da cura da síndrome de West? Vou citar algumas coisas, pois com certeza não lembrarei de tudo:

·         Uma das primeiras coisas que percebemos foi o olhar, antes era distante, perdido, não prestava atenção em nada. Tínhamos a impressão que ele não estava conosco, é difícil explicar, mas parecia que vivia num mundo somente dele.

·         O choro: ele praticamente não chorava, mas resmungava.  Agora chora quando saímos para o trabalho, pois quer ir junto , e isso é uma coisa tão simples, mas tão importante. Ele está conseguindo demonstrar o que quer e acabo ficando feliz em vê-lo fazendo suas birras.

·         O sorriso: como é gostoso ver o seu sorriso, ouvir suas gargalhadas... ele é muito alegre, e só de pensar que ficamos tanto tempo sem ver este sorriso.

·         Andar: antes da cura o Vini apresentava que iria andar, os joelhos eram bem molinhos, quatro meses depois da cura ele começou a ficar em pé e oito meses depois da cura começou a andar sozinho. Hoje ele corre por tudo.

        Agradeço a todos vocês que lembram do Vinicius em suas orações, que Deus derrame muitas bênçãos sobre todos, em especial sobre os nossos anjinhos, para que se recuperem e fiquem cada vez melhor.

       Um grande abraço

 

Mas Deus me ouviu; atendeu a voz da minha súplica.
Salmos 65:19


sexta-feira, 19 de setembro de 2014

01 MÊS SEM MEDICAÇÃO


Em tudo dai graças, porque esta é a vontade de Deus
em Cristo Jesus para convosco.” I Tessalonicenses 5:18

  


       Eu estava ansiosa em compartilhar com vocês mais esta vitória do nosso guerreiro Vinicius, hoje está completando um mês que ele está sem nenhuma medicação. Os médicos nunca nos deram certeza de que ele iria deixar da medicação, achavam que talvez ele teria que tomar os remédios pro resto de sua vida e graças a Deus desde o dia 19 de agosto ele não toma mais os anticonvulsivos. Ele já vinha reduzindo a lamotrigina desde maio, e graças a Deus não teve nenhuma reação, muito pelo contrário, só percebemos melhoras, muito alegre, mais ativo, mais esperto.

 
       Por que não contei antes para vocês? Na verdade eu estava com uma “pontinha” de medo, a médica teve que insistir, pois fiquei apavorada quando falou em retirar esse medicamento, ela dizia: “Mãe eu estou querendo tirar um remédio do seu filho”, e eu dizia: “Mas Dra. eu estou com medo, o que vou fazer se acontecer alguma coisa?”. E assim foi acontecendo, a cada 15 dias reduzíamos mais um pouquinho do medicamento e com a graça de Deus o Vini não sentiu falta do remédio e não teve nenhuma crise epilética.
 
       De coração, obrigada a todos que rezaram e que ainda rezam pelo Vini, a todos que acompanham a nossa luta pela sua recuperação e a todos que mesmo estando longe se fazem presente.
 
“A graça de nosso Senhor Jesus Cristo seja convosco!”
I Tessalonicenses 5:28
 
 
 
 
       Este é um brinquedo que o Vinicius ganhou, de pessoas que nem conhecemos, mas que moram em nossos corações, e não poderíamos deixar de homenagear e agradecer por este gesto de carinho.
       Fica também a dica, pois é um brinquedo que ajuda muito na estimulação visual, auditiva, cognitiva. Várias luzes e músicas... muito, muito bom.


O Vini não desgruda deste brinquedo!

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

SALIVAÇÃO


“Tudo o que fizerem, seja em palavra seja em ação, façam-no em nome do Senhor Jesus, dando por meio dele graças a Deus Pai.”
Colossenses 3:17

       Não lembro se já contei pra vocês, mas o Vini tem uma sensibilidade muito grande na boca, tem um pouco de dificuldade para mastigar (até o início deste ano ele só sugava os alimentos, como se estivesse mamando), fiquei muito preocupada com isso, pois um fonoaudiólogo chegou a me falar que ele não iria mastigar normalmente, no máximo 50%. Isso me deixou arrasada, mas hoje vejo que cada dia que passa ele está muito melhor, ele já consegue mastigar os alimentos, ainda não é 100%, mas com a graça de Deus chegará lá. Acho até que um pouco é preguiça, rssss
 
       Além da sensibilidade na boca e a dificuldade para mastigar o Vinicius salivava muito, podia faltar na bolsa qualquer coisa, menos a fralda de boca, muitas vezes tínhamos que trocar a blusa, pois ficava molhada de tanto que ele babava.

        Mesmo depois de curado da Síndrome de West o Vini continuou salivando, foi quando levei na fono e ela aplicou o kinésio taping, logo abaixo do queixo. Na primeira aplicação não percebi muita diferença, mas na segunda percebemos que reduziu e depois da quarta aplicação o Vini não salivava mais. Logo em seguida ele ficou gripado e voltou a “babar” novamente, cheguei a pensar que cada vez que isso acontecesse ele voltaria a salivar. Aplicamos novamente o kinésio taping e em duas semanas o Vini parou de babar.



       Compartilho essa informação com vocês pois sei que será útil para as crianças que salivam bastante, é claro que um caso é diferente do outro, mas fica a dica, pois vale a pena tentar.

   *Lembro que o kinésio taping só pode ser aplicado por profissionais, por isso converse com a fono ou com a terapeuta ocupacional se o seu filho pode utilizar.

 
       Logo venho compartilhar mais uma grande vitória do Vini.

 
       Beijos e até breve,

sexta-feira, 18 de julho de 2014

3 ANINHOS


 

       Há três anos Deus nos presenteou com mais um menininho!!! Eu nem imaginava tudo o que teria que encarar, quantas emoções, medos, aprendizados... mas tudo deu certo, quanta alegria!!!

 
       Após o nascimento do Vini a mudança foi grande, porém, a reviravolta se deu aos seus 05 meses de vida, quando descobrimos a West. Eu tropecei, cai, por diversas vezes deixei o medo me abalar, mas cada pequeno sinal de melhora do Vini minhas forças se restabeleciam e minha fé aumentava cada vez mais. Sempre acreditei que o nosso guerreiro fosse vencer a Síndrome de West, por mais que as vezes os resultados dos exames eram ruim, o Vini apresentava pequenas melhoras e seu pequeno sorriso me fazia acreditar mais e mais...

       Com o Vini aprendi que não existe tempo certo para a criança aprender as coisas, não é com 06 meses que todas as crianças sentam, nem com 01 ano que andam, uma criança é diferente da outra e com ele aprendi a respeitar o seu tempo e valorizar muito mais as pequenas coisas, cada sorriso, cada abraço e cada beijinho babado que me dá.

        Nesses 03 anos posso dizer que senti os mais diversos sentimentos, tão intensos como nunca em toda a minha vida. Pude sentir pela segunda vez a emoção mais linda e forte de gerar e ter um filho, a dor de descobrir uma doença gravíssima, o medo que atormenta, assombra e consome, a mais pura fé de sentir a presença de Deus em momentos que foram tão difíceis e a emoção estonteante de alegria, alívio e gratidão a Deus por termos conseguido a graça que tanto almejávamos.

 
       Um abraço grande à todos que acompanham e torcem pela recuperação do nosso anjinho Vini e obrigada por fazerem parte das nossas vidas.

 

 

"Não andem ansiosos por coisa alguma, mas em tudo, pela oração e súplicas, e com ação de graças, apresentem seus pedidos a Deus."
Filipenses 4:6


quarta-feira, 23 de abril de 2014

1 ANO SEM SÍNDROME DE WEST



       Como o tempo passa... hoje completa um ano que ficamos sabendo que o Vini ficou curado da Síndrome de West. Sinto uma emoção muito forte quando lembro do momento em que recebi a notícia, a clínica tinha enviado para o e-mail dos médicos o eletroencefalograma, eu havia conversado com o médico mas ele me falou que não tinha conseguido ver o exame por completo, mas que eu não precisava me preocupar pois estava melhor. No dia seguinte, como a médica não retornou, mandei uma mensagem no celular del, em seguida ela respondeu: “SEM HIPSSARRITMIA” . Quando li a mensagem não acreditei, em segundos pensei que ela tinha enviado a mensagem para o paciente errado, não que eu achava que o Vini não fosse ficar curado, mas achava que ainda ia tomar ACTH por muito mais tempo, no mesmo instante liguei para a médica, sem lembrar que ela estava com paciente e assim que ela atendeu disse: “Parabéns mamãe seu filho está curado”. A emoção foi tão grande que não consegui falar nenhuma palavra, eu chorava desesperada, aquele sofrimento estava indo embora, então a doutora falou: “Mãe, vou deixar você curtir esse momento, a noite conversamos”, nisso percebi que ela também estava emocionada.


       Vocês devem estar pensando porque o primeiro médico não comentou que o Vini estava curado, eu também não tinha entendido, mas alguns dias depois mandei um e-mail para ele perguntando se tinha visto o eletroencefalograma, pois o Vini estava curado, e ele me respondeu: “Vi o EEG sim, na verdade eu mandei por e-mail para a Ana pois não estava acreditando que ele está sem hipsarritimia... Fico muito feliz também!  Fiquem com Deus!





“Seja ele o motivo do seu louvor, pois ele é o seu Deus,
que por vocês fez aquelas grandes e temíveis maravilhas
que vocês viram com os próprios olhos.” Deuteronômios 10:21



E como está o Vinicius depois de 01 ano de cura?
 
·       Primeiro as crises/espamos, que o afetavam muito, acabaram, Na época ainda ficava muito sonolento e cansado. Porém, estamos correndo atrás para que ele recupere tudo que perdeu e se Deus quiser fique sem sequelas.

·         08 meses depois de ficar curado ele começou a andar. Antes da cura suas perninhas eram bem molinhas, chegamos a pensar que ele nunca iria andar. Fazia duas vezes por semana fisioterapia e uma vez hidro, agora foi liberado da fisioterapia, até porque ele não gosta muito que mexa nele, já na hidroterapia ele deixa fazer os exercícios porque gosta de água e leva tudo na brincadeira.

·         O olhar dele é completamente diferente, agora podemos ver o brilho nos seus olhos, olhar dentro dos olhos e perceber que ele nos entende.

·         Já ganhou alta da terapia ocular, presta atenção quando o chamamos, e também fica atento com o barulho a sua volta.

·         Sem falar no sorriso gostoso e também nos choros, coisa que ele quase não fazia. Agora ele já faz até birra (essa parte temos que ser mais durões, pois ele está ficando levado... rssss).

·         Quanto à fala está um pouco devagar, mas com frequência ele solta um “ada”, que quer dizer água e também as vezes sai um “papá”. Acho que ainda vai demorar um pouquinho, mas aos poucos ele chega lá.

·      Algumas brincadeiras simples ele já está entendendo, está começando a dar utilidade aos brinquedos, ainda joga tudo no chão e acha engraçado, mas percebemos que as vezes ele fica entretido com alguns brinquedos.

·         Arte ele também já faz, isso não precisa ensinar, abre as gavetas, armários, não pode ver um pote que já pega para brincar, quando vê uma torneira aberta já vai com as mãos para lavar, sem falar no banheiro, tem que sempre estar fechado...

       Não sei se consegui descrever tudo, mas acredito que o principal relatei, e posso dizer, principalmente para vocês que estão passando por uma situação parecida, jamais percam a fé, acreditem, mesmo nos momentos em que nos encontramos mais sozinhos, Deus sempre está ao nosso lado, Ele ouve nossas preces.

        Um grande abraço e fiquem com Deus,



 Pelo contrário, alegrai-vos em ser participantes dos
sofrimentos de Cristo, para que vos possais alegrar
e exultar no dia em que for manifestada sua glória.
I São Pedro 4:13


sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

UMA FAMÍLIA UNIDA PELO AMOR, DIFICULDADES E SUPERAÇÃO


Hoje o post será diferente, não será sobre o Vinicius, mas será o relato da mãe guerreira Viviane, contando sua linda história, cheia de batalhas, mas de muitas vitórias:

         Tudo começou quando aos meus 15 anos conheci meu grande amigo, amor e companheiro. Ele apareceu na minha vida como um convidado penetra na minha festa de 15 anos e foi adentrando na minha vida de uma forma que eu nunca consegui deixar sair. Ele no início era meu melhor amigo, mas aos poucos essa amizade foi se transformando em amor e aos 19 anos eu estava casada. Éramos almas gêmeas inseparáveis não queria ter filhos porque sofri muito com a história de maternidade da minha irmã tinha medo de não ser a mãe adequada para meus filhos e havia sofrido muito junto com minha mãe ajudando criar meu sobrinhos, aquele instinto maternal estava adormecido dentro de mim e sufocado por ter medo de não ser a mãe que eu achava que as pessoas tinham que ser.
 


Daniel e eu
 

         Eu e meu marido tínhamos uma empresa, ganhamos muito dinheiro, compramos nosso apartamento e era aquela época ideal, mas eu ainda não tinha vontade e achava que nunca iria ter, mal sabia eu que o leão adormecido iria acordar me sufocando por dentro, ainda não era hora de ser mãe. A empresa começou a não ir tão bem e decidimos começar tudo do zero, voltei a estudar e o Daniel voltou a trabalhar, logo após entrar na faculdade arrumei um estágio na Unimed e estava muito feliz porque eu estava trabalhando na área, tudo estava dando certo, mas foi quando o Daniel adoeceu e veio a notícia da doença: Esclerose Múltipla, eu quase morri quando vi o laudo do médico, foram tempos muito difíceis e muito sofrido, eu tive uma depressão muito forte, só estudava, trabalhava igual louca, achava que se eu conseguisse ser reconhecida profissionalmente tudo se ajeitaria e eu teria condições de dar uma boa vida para ele, nem tudo se resolvia assim tive uma depressão fortíssima, mas nunca deixei a peteca cair, estudava e trabalhava igual louca foi minha válvula de escape, no início eu pensei em largar tudo, mas minha mãe me convenceu de que o melhor a fazer seria dar a ele uma vida melhor e agradeço a ela por este conselho foi o que me manteve viva e lutando. Foram 7 anos nessa correria, mas houve recompensas, fui reconhecida como melhor aluna do curso, como falei só pensava em estudar e trabalhar e ele me deu muito apoio.
        Não pensava em ter filhos porque achava que minha vida tinha que ser dedicada a ele e que não daria conta de cuidar de um filho e dele também. Foi quando adoeci e ele teve que correr comigo para o hospital, na época ele acabara de passar por sessões de quimioterapia e por incrível que pareça foi ele quem cuidou de mim. Eu explodi, cheguei ao hospital de cadeira de rodas, debilitada por falta de comer, eu não comia no meio da loucura que se tornou minha vida. Eu chorei demais e foi naquele momento que senti a presença linda da Alice ela soprou no meu ouvido me receba mamãe e eu irei cuidar de vocês. Chorei muito porque eu estava me matando enquanto aquele homem maravilhoso fazia de tudo para ficar ao meu lado e eu suicidando aos pouquinhos, senti vergonha, nojo de mim mesma, mas aquela linda presença hoje sei que foi a Alice veio me acalmar e sai do hospital andando novamente após tomar soro e umas vitaminas na veia.
       Foi ai que começou minha outra luta, enfim eu decidi ser mãe. Parecia ideia fixa, aquele leão adormecido acordou dentro de mim e eu não conseguia pensar em outra coisa. Cada segunda da minha vida eu só pensava em engravidar, mês após mês e sempre negativo, nunca tive a menstruação regulada, ainda mais magra como estava, engordei e aos poucos ela ia se regulando passaram se 5 meses e sempre o exame negativo, comecei a pensar que tinha alguma coisa errada. Procurei um médico, falou que tínhamos que esperar 1 ano de tentativas, isso era muito para mim. Procurei segunda opinião, especialista em fertilidade e de cara me pediu vários exames e o espermograma dele. Meus exames estavam todos normais e excelentes faltava o último exame e eu fui chorando porque o espermograma do Daniel deu zerado, entendi a preocupação da médica, porque os médicos do Daniel nunca nos informaram que quimioterapia fazia isso, eles queriam frear a doença, a todo custa frearam, mas mataram nosso sonho sem nos avisar! Eu fui para o exame chorando queria que desse alguma coisa para que ai ele não sofresse sozinho, mas foi assim que o médico me deu o laudo, você está ótima e pode ter muitos filhos eu desabei e contei para ele, e ele me falou como assim nenhum espermatozoide nem meio. Não tínhamos chance nem de fazer fertilização in vitro, tive inveja pela primeira vez na vida daquelas mulheres que estavam na clínica tentando, nem isso eu podia. Fiquei desesperada e foi ai que o Daniel falou vamos usar de outra pessoa e você vai ser mãe e eu pai, mas durante este tempo em que preparávamos para fazer isso eu corri o mundo atrás de médicos e vitaminas para ajudar a voltar os espermatozoides dele, eu não achava justo ele se privar de mais isso, ele já sofria tanto, no dia do início do tratamento após ele tomar várias vitaminas pedi a ele chorando para fazer um último espermograma e não é que nosso milagre aconteceu, apareceu 100 mil espermatozóides, para quem não tinha nenhum agora era partir para fertilização, não queríamos mais perder nenhum segundo, só tínhamos que juntar a grana e começar.
        Minha vida mudou, só pensava em juntar grana e em dar vitaminas para o Daniel e começamos o tratamento, não foi fácil, tratamento para engravidar meche muito com o emocional, fora as agulhadas na barriga, eu tinha tanto medo de estar fazendo errado, injetava umas 4 vezes para não deixar nenhuma gotinha do hormônio fora e foi assim que eu produzi 34 óvulos, quase morri, tive hiper estímulo e tive que ir para a clínica as pressas de madrugada para retirar cerca de 4 litros de água da barriga por duas vezes e novidade engravidei, mas abortei e sofri muito. Mas não perdi tempo e assim que o médico me liberou fui para a próxima tentativa. A empresa onde trabalhava havia me convidado para ir para São Paulo, eles iriam fechar em BH e naquele momento eu não podia ficar sem emprego, porque não queria adiar meu sonho de ser mãe, eu avisei ao meu chefe que estava tentando engravidar ele me falou que não importavam com isso e que precisavam de mim. Engravidei de gêmeos, mas o médico, na primeira ultrassom, me informou que uma delas não iria para frente, porque o saco gestacional era pequeno, e está aqui a minha baixinha Bárbara para mostrar que os médicos não sabem de tudo.
        Tive que mudar para São Paulo, foi sofrido, mas havia me comprometido com a empresa. Apesar de estar longe de casa a gravidez foi tranquila, senti muito enjoo, mas consegui melhorar assim que a médica me liberou para voltar a nadar, comecei a me alimentar melhor, os 5 meses que fiquei sem nadar quase enlouqueci, longe de casa, sem poder fazer a coisa que mais amava (nadar) e sentindo muito enjoo, mas passou e depois que voltei a nadar até consegui gostar um pouquinho de São Paulo, pelo menos consegui curti minha gravidez tão desejada. Nadei até no dia do parto e com 36 semanas ganhei as meninas, Bárbara e Alice.
Pronta para ir pra natação!

         A Bárbara foi para o quarto, nasceu de 2,4 kg e a Alice nasceu com 2,05kg e teve que ficar em observação por ter nascido mais magrinha, mas estava tudo bem ela iria ter alta. No dia da alta ela fez uma apnéia e foram 18 dias em observação. Foram os piores 18 dias da minha vida, no dia da minha alta fui para casa somente com a Bárbara, saí do hospital mais chique de São Paulo de camisola, de tanta tristeza, não tinha vontade de me vestir, eu sempre senti que havia alguma coisa errada com a Alice, eu não conseguia ficar longe dela, não fiz resguardo nenhum. Fiz uma planilha de horários entre amamentar a Bárbara em casa, ir para o hospital amamentar a Alice e tirar leite no banco, já que a Alice apresentava dificuldades para mamar, teve uma enfermeira que teve ousadia de me falar que eu não tinha leite suficiente, como se eu deixava a minha outra filha satisfeita em casa dormindo. Até hoje não sei como aguentei aquilo, tanto que o reflexo disso veio depois.
 



Bárbara no seu 2º dia de vida


Alice na incubadora
  
        Depois dos 18 dias, minha mãe foi embora para casa (BH) e eu quase pirei de cansaço, apesar da rotina estar mais fácil, pois as duas estavam em casa, mas a Alice chorava muito ela revezava entre chorar e dormir e eu sentia que tinha alguma coisa errada, então no 33º dia a faxineira me deu bolo e eu louca, fui com as meninas e meu marido para BH e sofremos um acidente. Meu marido pescou no volante, ele também estava cansado da nova rotina e eu me machuquei muito, um corte enorme na cabeça, mas minhas princesas e ele não tiveram nada, a única pessoa que podia machucar era eu, apesar do pós-parto, eu era a mais forte, me machuquei até na alma porque fiquei muito deprimida e cansada e ainda por cima com cabeça raspada, se sentindo culpada, me sentia feia, eu estava mesmo, antes do acidente eu estava muito bem, todo mundo falava que estava linda e eu me sentia bonita mesmo, mesmo no pós parto, mas após o acidente aquela cicatriz enorme na testa e a cabeça meio raspada. Mas mesmo assim eu tinha que agradecer, e agradecia muito, todo segundo, afinal minha vida estava toda naquele carro, sofria também, mas pelo menos estava em casa com minha mãe e com minhas princesas.



Eu, depois do acidente,
mas já tinha melhorado um pouco.

            E assim passou minha licença, quando quase acabou eu queria pedir a conta na empresa, não queria voltar para SP, tentei conversar com meu chefe, mas ele falou que quando voltasse conversávamos. Então voltei para SP uns 20 dias antes para contratar babá, infelizmente a renda do meu marido é baixa, ele é aposentado por invalidez e eu tinha que trabalhar. Por incrível que pareça fui demitida no primeiro minuto que entrei na empresa, pude voltar para casa, mesmo desempregada estava muito feliz. Eu não mencionei que o tempo inteiro eu levava a Alice ao pediatra e comentava que ela chorava muito, pois achava que ela tinha alguma coisa, mas sempre me falavam que ela estava bem.
        Assim quando a Alice começou a virar de bruços tive minha certeza, ela chorava e não conseguia tirar o braço debaixo do corpo, neste dia passei a mão nela e fui para o Mater Dei, hospital de referência em BH, achei uma médica super exagerada, era essa que eu precisava ter encontrado antes, me encaminhou para o ortopedista e esse viu que não tinha nada, me encaminhou para fisioterapia por causa da mãozinha direita dela e para o neuro, a consulta demorou 2 meses e neste intervalo começamos a perceber que ela tinha umas coisas estranhas como virar o olho, foram poucos episódios, mas os “sustinhos” ela tinha também bem de vez em quando, eu até perguntei a minha médica ela falou que ela era mais sensitiva e só. No consultório da médica ela percebeu de cara o que a Alice tinha e me pediu uma ressonância magnética, falou que isso era raro em um bebê só, mas no caso de gêmeos a chance aumenta muito, a frase dela para mim doeu no meu coração: Nossa Viviane como ela é linda!!! Ela é mesmo, Alice nasceu de olhos azuis, nem sei quem ela puxou e depois o olho ficou esverdeado sabe daqueles olhos que muda de cor um mel que fica verde com roupa verde ou com a luz, lindo mesmo. No fim da consulta me lembrei de mostrar o único exame dela que tinha alteração, porque fizeram uma bateria de exames em SP, naqueles 18 dias internada, exceto ressonância, este exame na época me falaram que ela poderia vir a ter convulsão, eu apaguei aquilo da minha cabeça, mas alguma coisa me fez lembrar dentro do consultório da médica e no momento que eu mostrei o exame os olhos dela me olharam assustada, naquele momento meu coração apertou, era grave!!! E a Alice deu um sustinho dentro do consultório, mostrei para a médica e ela me deu um pedido de eletro, me falou que não iria esperar o eletro caso eu visse alguma coisa ligasse para o celular dela imediatamente, sai dali muito triste!!! E foi a partir deste dia que a Alice piorou, deu umas piscadas e eu liguei para ela, foi num domingo, ela me atendeu prontamente e mandou eu ir no consultório pegar a receita do depakene, quando joguei na internet para entender para que o remédio servia meu mundo acabou, vi o site da westmariana e só me lembro de pedir a Deus que não fosse West.  Depois deste dia eu consegui encaixe para fazer o eletro rápido (coisas de Deus), meu marido me ligou, eu estava no serviço, praticamente tinha acabado de começar na empresa nova, fiquei somente 2 meses desempregada (fiquei muito desesperada nestes dois meses porque tinha medo de ficar muito tempo desempregada com duas filhas, mas Deus é maravilhoso e me mandou o emprego antes de descobrir a doença dela), ele leu o laudo: Viviane não deu nada só uma tal de hipsarritimia , joguei no google e enlouqueci, dei um grito todo mundo escutou, veio novamente o site da westmariana, liguei para a médica desesperada, coisa no cérebro de novo, pode me falar minha filha tem síndrome de west e ela só me falou assim: Viviane é isso mesmo, mas confia nos vamos tratar não é uma doença degenerativa como a do seu marido, vamos tratar, ela vai ficar bem e pare de olhar internet!
        Lembro-me de não parar de ligar para ela, daí por diante que a Alice piorou, parece realmente que a doença estava bem no início, porque ela começou a ter sustinhos seguidos, e foi nesta época que encontrei a Vianei e seu blog maravilhoso (fiquei numa procura louca na internet pela cura, não queria acreditar que não tinha cura, tinha que ter!). Em uma pesquisa eu joguei west tem cura e encontrei o blog da Vianei mandei um e-mail para ela e ela cuidou de mim, me ajudou muito. Liguei muitas vezes para a médica e fomos a casa dela buscar a receita dos novos medicamentos, questionei sobre o ACTH (vi no blog da Vianei) quando vamos entrar, ela falou Viviane já vou te dar os contatos para importar vamos entrar assim que chegar, mas meu desespero era tanto que consegui emprestado e entramos no dia seguinte. Esperei a ressonância ser feita, porque ela não poderia mais sair de casa, mas no dia da ressonância também foi horrível, sofri muito de ver minha filha sem ar, roxa e gelada.
        O exame constatou que minha filha teve um derrame intrauterino e foi ele quem trouxe a West, porque ocasionou uma desorganização no cérebro. Meu chão caiu, porque todos os artigos que encontrava falavam que com lesão a ACTH não resolvia e a Vianei mais uma vez me salvou me mandando o caso do Guilherme, filho da Daiane, que foi quem ajudou ela e ele tinha tido derrame e West. Entrei em contato com a Daiane e ela me ajudou muito também! O blog da Daiane me deu a força que faltava para seguir em frente. Eu nunca me preocupei com as sequelas do derrame, só pedia a Deus que me deixasse seguir em frente, somente com estas sequelas, não importava da minha filha mancar e ter a maõzinha mais paradinha, só queria que ela andasse, falasse e fosse para a escola, pudesse ter o máximo de qualidade de vida possível, sem depender dos outros e isso ela vai ter porque eu sempre buscarei o melhor para ela!
 



A Alice quando estava fazendo ACTH



        Nós usamos ACTH por duas vezes, ao fazer o segundo eletro briguei com a médica, falei muita coisa, pois ela não queria liberar o laudo no dia programado. Ela também foi muito maldosa, mas eu a perdoei, ela me deu laudo de que a Alice continuava com hipsarritimia e como assim que ela terminou a ACTH ficava desmaiando (mais um susto que levamos), fiquei muito louca, com aquele laudo a médica mandou repetir o ACTH, foi a nossa salvação. Depois de uma semana repetimos o eletro, mas em outro lugar que ela confiava mais e aí veio o laudo maravilhoso “sem hipsarritimia”. Este foi o segundo dia mais feliz da minha vida, porque o primeiro foi o nascimento delas e daí por diante a cada eletro o resultado está cada vez melhor.
        Por isso falo tem cura para west sintomática sim!!!! Claro ficou um atraso, mas sinceramente no cognitivo ela está cada dia mais lindinha, o atraso dela parece ser mais do derrame do que da west em si, agora ela está tentando ficar em pé e ajoelhando. Está com 1 ano e 4 meses, engatinha pela casa toda (reveza vezes de quatro e vezes rastejando) e em breve vai andar. Ah ela fala muito, principalmente o nome da irmã “Baba” (Bárbara), ela idolatra a irmã, foi justo o que a médica previu de que a irmã seria nosso grande trunfo e realmente tem sido, ela olha e tenta fazer tudo que a Bárbara faz, a sorte é que a Bárbara é super adiantada, andou de 8 para 9 meses e fala igual pobre na chuva!!!
  


Aqui a Alice ficou em pé sozinha pela primeira vez!

        E a vida está seguindo, meu marido também está bem! Estamos tentando fazer o tratamento da vitamina D, ele é meu grande amor e parceiro e a outra pessoa que é meu chão, minha grande aliada e minha inspiração é minha mãe, ela me ajuda demais, ela ama demais esta neta assim como a Bárbara. Vamos seguindo em frente, a vida está seguindo e cada dia estamos melhor.  Por isso mães, não pensem que está tudo perdido e, por favor, sejam rápidas, não tenham medo de fazer o que tem que ser feito e caso o médico de vocês não tenham coragem ou conhecimento de como usar ACTH mudem de médico, porque realmente para minha filha além do nosso amor, o ACTH foi fundamental! E na maioria dos casos de final feliz foi justamente com o uso de ACTH, inclusive na Europa ele é o tratamento de primeira opção.

Um abraço,
Viviane
 



 
Família linda e abençoada!!!

“Bendito seja Deus, o Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias, Deus de toda a consolação, que nos conforta em todas as nossas tribulações, para que, pela consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus, possamos consolar os que estão em qualquer angústia!”  IICorintios 10:3-4